¿Soy un “ejemplo de lucha” o una persona como tú? La relación entre las artes y la participación de

Miriam Xiomara Pacsi Urbina, estudiante de 9no ciclo de Trabajo Social de la Universidad Nacional Mayor de San Marcos

INTRODUCCIÓN

En el Perú, según la Encuesta Nacional Especializada sobre Discapacidad; ENEDIS (2012), menciona que existen más de un millón y medio de familias con algún miembro con discapacidad intelectual como el Síndrome de Down, Autismo y la hiperactividad; con tratamiento y medicación, según el Minsa. Eso equivale a 4.2% de la población total de personas con discapacidad en el país, de acuerdo a Pineda, M. (2018).

Según Pineda, M. (2018) señala que “existe una falta de empatía en general. Hay puertas estrechas, falta de rampas y la educación no termina de ser inclusiva”, lo cual significa que la discapacidad no radica en la persona, sino en las barreras existentes en el entorno por lo que las personas con discapacidad quienes son un grupo excluido y discriminado por barreras actitudinales, arquitectónicas y entre más que deben enfrentar para participar al igual que todos en la vida social.

"Las artes facilita un goce a la participación de las personas con discapacidad empezando por la educación, ya que todo beneficia al autoestima y conducta a la persona.Sin embargo, también hay otro beneficio en la escena cultural colocar la discapacidad en mesa. Por ende, lo que hacen las artes escénicas es proponer una agenda y sensibilizar y conscientizar propuestas para una intervención de educación inclusiva."

Para poder señalar de manera abierta las brechas actitudinales en las personas con discapacidad intelectual –en adelante Persona con DI- partiremos de un ejemplo bastante romantizado en nuestra sociedad que es el desenvolvimiento en los espacios artísticos. Se plantea así, responder a la interrogante ¿De qué manera las artes en las personas con discapacidad intelectual permiten el desarrollo de su participación en la sociedad peruana? bajo el modelo social y de derechos, donde la frase del título “ser un ejemplo de lucha” no deba invitar a percibir a las PcD como héroes, ya que invita a que se romantice su capacidad de desenvolverse en el espacio artístico como si realmente no pudieran.

Es así que el desarrollo del artículo busca en un primer momento discutir el perfil y la definición de las personas con discapacidad intelectual, bajo el modelo social y de derechos. Esto porque invita al debate de la Academia y la praxis sobre los derechos culturales y el desenvolvimiento de las personas con DI en las artes. Todo ello en síntesis brinda un marco abierto para explicar las formas de participación de las PcD intelectual en las artes; y así poder formular que la educación artística inclusiva debe ser implementada en nuestro país. Finalmente, se expondrá ejemplos de cómo ellas participan en los espacios culturales concluyendo de forma crítica e invitar a reflexionar para futuros tratos y promoción de la inclusión a las personas con discapacidad intelectual, en este caso en el ámbito artístico.

EL CAMINO HACIA EL MODELO SOCIAL

El presente trabajo tiene como enfoque al modelo social y de derechos, el cual fue consagrado en la Convención sobre los Derechos de las Personas Con Discapacidad (en adelante CDPCD) de las Naciones Unidas (2006), define a la discapacidad no por la presencia de una deficiencia física, mental, intelectual o sensorial, sino por el resultado de la interacción de estas con barreras socialmente impuestas —arquitectónicas, actitudinales, socioeconómicas—, las cuales impiden el libre goce y disfrute de sus derechos humanos y libertades fundamentales. Es decir, las causas que originan la discapacidad no serían individuales, sino preponderantemente sociales con medidas de carácter prestacionales en el ámbito de la salud, rehabilitación, empleo protegido y seguridad social.

Al igual que la discapacidad que, en general, estuvo en constante cambio; la discapacidad intelectual no está exenta de ese proceso. Es así que, a partir del año 2008, se cambia retardo mental por el de discapacidad intelectual, inscrita en la categoría de neurodesarrollo, y desde donde se inscriben diferencias en relación a que las limitaciones en el funcionamiento presente se deben a una concepción mucho más holística, se puede evidenciar un cambio en la mirada general.

Teniendo en cuenta esta perspectiva se empieza a percibir a la discapacidad intelectual como la concurrencia de diversos factores que permitan esclarecerlo más que una “enfermedad o deficiencia”; sino como la interacción de estigmas, percepciones negativas que no valora, respeta ni brinda oportunidades a las personas con discapacidad. De todas formas, se expone que la discriminación no se trata de una situación que se genere por hechos naturales, sino más bien por una sociedad que todavía no conoce las potencialidades que una persona con discapacidad puede desarrollar. Por tanto, el conocimiento del derecho y los accesos de estas personas se torna un asunto de suma importancia, ya que permitirá su eficiente tratamiento, educación, espacios de ocio, entre más; puesto que los cambios que se deben producir giran en torno a la percepción de la mayoría de ciudadanos, debido a que vivimos en una democracia, aunque en muchos casos, esta forma no aborde a las “minorías”.

LA DICOTOMÍA DE LA PRAXIS Y LA ACADEMIA

Cuando desprendemos la praxis de la Academia, partimos que el principio de discapacidad en las artes propone, también, que se debe percibir como una condición física-mental. Es así como, Harris (s.f), menciona que las condiciones clínicas que producen discapacidad originan estigmatización social, lo cual no significa que el modelo médico-rehabilitador deba omitirse, sino que debemos percibir a la discapacidad además de las condiciones físicas como un objeto de demandas sociales de inclusión y adaptación. En ambos casos, la sociedad debería incluirlos y, a su vez, deben adaptarse al escenario de la discapacidad en su sociedad.

Sin embargo, dentro de esta dicotomía se considera a investigadores como Anastasiou y Kauffman quienes sostienen la promoción y resistencia de los movimientos en defensa de los derechos de las personas con discapacidad. Lo cual se ha interpuesto erróneamente el concepto de “opresión” que se refiere a la falta de acondicionamientos especiales son muestra de marginalización, discriminación y estigmas en la participación de las personas con discapacidad; lo cual en otras palabras señalan los investigadores son las formas en que se vulneran los derechos de las personas con discapacidad; precisamente los derechos culturales.

Para comprender el inicio de la discusión de la relación de discapacidad y artes es inevitable señalar los derechos culturales; para ello, es importante mencionar a la CDPCP y la Constitución del Perú. A pesar de la presencia de ambos documentos legales podemos decir que las personas con discapacidad frecuentemente se ven imposibilitadas de ejercer sus derechos económicos, sociales o culturales por los prejuicios y falsas suposiciones, así como por la exclusión, la distinción o la separación a las que se enfrentan. Con base en la Convención, para la efectiva consecución de la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad en relación al resto de individuos de la sociedad para el libre desarrollo de sus planes de vida individuales, resulta necesario el reconocimiento de algunos derechos de las personas con discapacidad que tengan relevancia en los derechos culturales.

En la CDPCD (2006), señala en el artículo 30 al derecho de la vida cultural como la participación en la vida cultural; es decir, que los derechos culturales son aquellos que protegen el disfrute por parte de una persona de su propia cultura siendo ejecutor o expectante. Por ejemplo, si una persona opta por el arte aplicado, este brindaría un producto; tal como las artes escénicas, si una persona ve bailando a una persona con discapacidad este hecho pone en mesa a discutir la discapacidad e incluso sin necesitar que se hable de discapacidad en todo el sketch, acto, o coreografía.

Con todo esto, pareciera fácil poder entender que las personas con discapacidad sí pueden participar igual que las personas neurotípicas o que la discapacidad está en manos de una sociedad inclusiva, diversa y derivados; sin embargo, ese es el gran problema que por un lado tenemos la teoría y por el otro, que la participación de las personas con DI es segregada o nula.

El manual de la AIDD señala que la participación es una de las cinco dimensiones del funcionamiento humano y la define como “el desempeño de las personas en actividades vitales y se relaciona con el funcionamiento de la persona en la sociedad” (p. 10); un claro ejemplo, son las actividades de ocio en busca de su pleno derecho a la igualdad.

En síntesis, la participación en las actividades de ocio es vital para el desarrollo de las personas con DI, pues es justamente en este contexto donde ellos desarrollan habilidades y competencias, hacen amistades, alcanzan salud física y emocional, expresan creatividad, desarrollan su propia identidad y determinan un significado y un propósito en la vida. Al mismo tiempo, la participación posibilita que las personas con DI aprendan acerca de las expectativas de la sociedad, aprendan a comunicarse y llevarse bien con los otros, establezcan amistades y desarrollen habilidades y competencias que necesitan para tener éxito en sus hogares, comunidades y en la vida. (Law et al., 2006).

Sin embargo, la participación y la educación inclusiva parece una actividad frecuente, en muchos casos eso no sucede. Un claro ejemplo, son los concursos de baile, teatro, deportes y mucho más. Un caso más frecuente, es cuando las personas con discapacidad participan en concursos de baile, por ejemplo, en la Marinera Norteña. El reconocido concurso de Trujillo trata de “incluir” a las personas con discapacidad creando una categoría que erróneamente fue multiplicada en los más de 80 concursos a nivel nacional brindados anualmente antes de la COVID-19 como parte de “marinera viva e inclusiva”. Cabe resaltar que para incluir a las personas con discapacidad no es necesario crear una categoría para ellos sin respeto de sus edades, ni si son nacionales o noveles. Ellos tienen el mismo derecho que las personas neurotípicas que concursan por orden de edades, y esto más pasa con las personas con DI.

En el 2015, el diario El Comercio, entrevistó a los padres de los campeones de la categoría Inclusión del Concurso de Trujillo de ese año donde recalca que las personas con discapacidad logran por medio de las artes superar su “limitación” debido que encuentran un espacio donde ellos puedan sentir la música, la pintura y la actuación ya que permite desarrollar sus habilidades sociales; pero sobre todo, permite que ellos puedan valorarse y valorar cada esfuerzo que con ímpetu y positivismo logran superar las barreras sociales que las personas les imponen cuando presencian su condición como amenaza a la sociedad.

Con este ejemplo, se ve necesario poder difundir la participación del arte en diversas formas de educación no solo para las personas con DI, sino también para todas las personas tengan o no la condición pero que permita sensibilizar desde las habilidades sociales hasta sus percepciones a las personas con discapacidad. El arte constituye el instrumento ideal para reinventar la función docente debido que a través de la “educación artística y la educación por el arte”, asegura Lucina Jiménez (2010) y, en la misma línea, Eduardo Villanueva (2012: 1) expone que se ha demostrado que la danza, por su valor pedagógico y como estrategia de enseñanza de competencias sociales y actitudes positivas hacia la vida, además contribuye a disminuir la violencia intrafamiliar y la violencia social al fomentar el respeto por sí mismo y por el otro”.

Por tanto, la inclusión por medio de las artes es concebida positivamente por varios aspectos desde el desarrollo de sus capacidades, habilidades y autonomía, hasta su participación artística y social en el dinamismo de la sociedad en la que se desenvuelve. Así, de acuerdo con Abad (2009), la educación a través del arte representa en la actualidad un puente que integra y conecta las diferentes realidades que se comparten, y no únicamente una manifestación particular del espíritu humano.

En conclusión, es preciso comprender que la discapacidad no es la presencia de una deficiencia física, mental, intelectual o sensorial, sino la interacción de estas con barreras socialmente impuestas—arquitectónicas, actitudinales, socioeconómicas—. Además que todo lo relacionado a las personas con discapacidad logra verse en constante cambio, desde su definición hasta sus derechos plenos que deberían gozar cada una de ellas. En el Perú, la ley 29973 está en propuesta de ser derogada. Este hecho puede abrir muchas aristas en debate debido que puede dar pie a la privatización de los servicios que gozan las personas con discapacidad registradas hasta el brindar una imagen representativa de nuestra sociedad como “las reglas del juego las colocan las personas neurotípicas y con poder, sin contar la participación de las personas de “minoría” que buscan luchar en contra de estas desigualdades”.

Al no tener en cuenta la voz de las personas con discapacidad en sus derechos plenos, entre ellos los culturales y participar abiertamente y de igual forma que las personas con discapacidad. Hacen que su participación sea de forma segregada, pues el crear grupos aparte o categorías vincula solamente al enfoque segregador y excluyente que ha estado persiguiendo distintas sociedades por la falta de la promoción de la discapacidad como la aceptación a la diversidad.

Finalmente, las personas con discapacidad gracias al arte logran un beneficio que muy pocos pueden visualizar, por un lado, el más representativo y acordado es que es influyente en el autoestima y conducta de las personas con DI; sin embargo, lo que muy pocos ven es que detrás de esa autoestima y conducta deviene su participación en espacios de toma de decisiones como el Congreso, Ministerios, sectores donde muy poco se ve la inclusión en nuestro país. Y, a manera de recomendación, para ser inclusivos es importante empezar por el uso correcto de los términos cuando hablamos de discapacidad; segundo, no hacer que ellos se adapten a la sociedad normal que se promociona sino hacer de esa sociedad una más diversa para aceptar a todo aquel que los Estados, muchas veces también la religión, lo ven como amenaza y, tercero, recuerda que las artes invita a no discriminar ni estigmatizar a las personas; sino mas bien, es una forma de invertir la manera de cómo se ve la sociedad hoy.

---

Bibliografía

Abad, J. (2009). Usos y funciones de las artes en la educación y el desarrollo humano. En Jiménez, L., Aguirre, I., & Pimentel, L. (Coods) Educación Artística Cultura y Ciudadanía (1-183). Madrid: OEI. Recuperado de http://www.oei.es/metas2021/EDART2.pdf

Ainscow, M. (2003). Desarrollo de sistemas educativos inclusivo. Reino Unido: The University of Manchester.

Anastasiou, D. y Kauffman, J. (2011), “A Social Constructionist Approach to Disability: Implications for Special Education”. Exceptional Children, no. 77 (3), p. 379.

Badilla, F. (2011). Arte terapia: Una manera de fortalecer la autoestima. (Tesis de maestría), Santiago de Chile, Universidad de Chile. Recuperado de http://www.tesis.uchile.cl/tesis/uchile/2011/ar-badilla_f/pdfAmont/ar-badilla_f.pdf

Campoy Cervera, Ignacio, (2007). “La discapacidad y su tratamiento conforme a la Constitución española de 1978”, en Igualdad, no discriminación y discapacidad. Una visión integradora de las realidades española y argentina, Madrid: Dyskinson, p. 193.

Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, aprobada el 13 de diciembre de 2006 por la Asamblea General de las Naciones Unidas

Corte IDH, Caso Furlán y familiares vs Argentina, sentencia de 31 de agosto del 2012, Serie C N.° 246, párr. 133; Corte IDH, Caso Chinchilla Sandoval vs Guatemala, sentencia de 29 de febrero de 2016, Serie C N° 312, párr. 39.

De Asís, R. (2007), “Derechos humanos y discapacidad. Algunas reflexiones derivadas del análisis de la discapacidad desde la teoría de los derechos”, en Campoy, I. y Palacios, A (eds.), Igualdad, no discriminación y discapacidad. Una visión integradora de las realidades española y argentina, Madrid: Madrid, p. 17.

Häberle, P. (2003), El Estado constitucional, Universidad Nacional Autónoma de México, México D.F., p. 3.

Jiménez, A. (2007), “Conceptos y tipologías de la discapacidad: documentos y normativas de clasificación más relevantes”, en De Lorenzo, R. y Pérez, L., Tratado sobre discapacidad, Pamplona: Aranzadi, p. 178.

Llewellyn, A. y Hogan, K. (2000), “The Use and Abuse of Models of Disability”. Disability & Society, 15 (1): 157-165.

Palacios, A. (2008), “El modelo social de discapacidad: orígenes, caracterización y plasmación en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad”, Madrid: Cermi,, p. 37.

Palacios, A. (2008), El modelo social de discapacidad: orígenes, caracterización y plasmación en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, ob. cit., p. 103